inotyol.blogg.se

Hirschsprung är en funktionsnedsättning som är lika individuell som personen som har den. Det är såklart både bra och dåligt. Det som är bra är ju att om någon upplever något svårt eller har bekymmer på ett eller annat sätt behöver det inte drabba eller vara så för nästa. Det dåliga är att man inte kan få några svar eller givna regler att rätta sig efter så allt blir bra utan man måste prova, testa och försöka för att hitta det bäst för just sitt barn eller sig själv. Ja jag vet att det är så med det mesta och de flesta barn. Men de flestabarn kan inte bli allvarligt sjuka av att man testar nån ny mat eller behöva uppsöka sjukhus för att de blivit förstoppade eller fått diarré. De flesta barns föräldrar går inte och väntar på bajs och blir överglada av minst - ja minst - en riktig bajsblöja per dygn. De flesta föräldrar behöver inte analysera vad man ätit, hur eller när. De tvingas inte heller hålla ständig koll på bajset så att det inte avviker från dessvanliga struktur eller färg eller lukt. De är heller inte det vanlig att man måste bråka med sitt barn om att gå på toaletten, ge lavemang eller tvinga sitt snart 5 åriga barn att ha blöja. 

Varje förälder är säkert mer eller mindre orolig för sitt barns framtid och funderar nog till och från på om hen kommer ha vänner, bli mobbad eller mobba bland allt annat man tänker på så som jobb, familj och intressen. För mig är det så klart också så men jag kan knappt håll mig borta från tanken att en liten, eller stor, plutt som har blöja längre än de andra eller har svårt att hålla sig och kanske har små bajs läckage som ger spår i kalsongerna har större risk att råka ut för den som mobbar än den som inte har det bekymret. Jag kan också bli lite rädd att man som den som är annorlunda kanske bestämmer sig för att ge först och bli den som mobbar. 

Vi försöker naturligtvis att uppfostra våra tre barn till att bli ödmjuka, vänliga och stolta starka individer som ser alla och låter alla vara med och inte bedömer någon utifrån vem den är och var den kommer ifrån utan vad den gör. Bara tiden kan utvisa om vi lyckas.

En "mamma" jag känner sa, efter hon fått sitt barn med downs syndrom, "Visst sörjer jag - jag sörjer de barn jag inte fick. De barn jag fick gläds jag åt och älskar av hela mitt hjärta" Jag har alltid tyckt att det är så klokt att tänka så. Jag känner precis så jag älskar lilleman av hela mitt hjärta och gläds verkligen åt att jag fick äran att bli hans mamma men visst finns det en sorg över att det inte kom ett barn utan hirschsprung. Kanske kan alla förstå, kanske kan bara dem med egna barn med funktionsnedsättning förstå kanske kan bara jag förstå. Det är samma med att man kan tänka "inte är det rättvist" att lilleman fick hirschsprung, det är ju inte sant. Det hade inte varit ett dugg rättvist om någon annan fått det - bara mycket enklare för oss och lilleman. 

För just mig hade det nog varit lite lättare att få ett barn med en lite mer förutsägbar funktionsnedsättning  -om det nu finns - där det finns lite mer regler och struktur att rätta sig efter, där man på för hand vet vad konsekvenserna blir av det man gör. Troligtvis finns det inget som är så, vi är ju inte två personer som är lika och reagerar exakt lika på det vi gör eller äter till exempel. Kanske hade det varit annorlunda för mig om hans funktionsnedsättning synts att det fattats en arm eller så. För mig är det svårt att förstå problematiken med lilleman när han är så glad och go. Han växer som han ska, han äter bra och sover gott. Ändå är det ganska stort att ha hirschsprung och mycket som både vi och han kommer behöva tänka på. Tiden får utvisa hur stort det blir men som "vanligt" eller rättare sagt som vi trodde så blir det ju inte. 

Att ha ett barn med funktionsnedsättning innebär för mig att vilja ha kontroll men inte kunna. Att ständigt vara orolig och fundersam på om jag gjort det rätta eller tillräckligt. Förhoppningsvis ändrar det sig över tiden och jag kommer bli mer och mer bekväm i denna nya vardag. Det innebär även mycket kontakter med sjukvård och försäkringskassan troligtvis både bra och dåliga möten. Det kommer troligen innebära många tårar och många frågor utan svar. Framför allt kommer det innebära att jag blir kunnigare, ödmjukare och mer fokuserad på att se till de viktiga i livet!