Lite tungt nu...
Kategori:
Jag valde att börja med att, för andra gången detta dygn, använda rektalslangen. Det kommer så otroligt lite i slangen och det är grymt segt eller torrt för att vara Lilleman. Men det kommer lite. Han krystar och tar i men får ingen precis utdelning. Jag "kör" med slangen lite men det händer lite för lite. Nu kommer det hemska och tråkiga som säkert ingen förälder tänker att man ska göra förrän man står där med lillfingret i handske fullkletad med glidslem påväg upp i sitt barns analöppning. Jag vill tillägga att jag bedövat med en salva vi fått från sjukvården. Men det gör det inte till en trevligare behandling, bara något mindre hemsk. Nån centimeter upp känner jag sömmen från operationen och det är tajt. Jag upplever faktiskt det tajtare än förra gången jag kände vilket var en månad sedan. Då fick jag igenom fingret men det får jag inte idag. Lilleman gråter, jag gråter inuti, och jag ger ett litet lavemang. Sen somnade han helt utmattad i soffan när vi gjorde välling till töserna. Det gjorde ont i mammahjärtat men jag vet att allt jag gör gör jag inte för att skada honom utan för att hjälpa honom. Vi kommer ha igen detta i framtiden. När jag skriver detta så ser det så "enkelt" ut. Jag får inte till nån bra beskrivning. Det är långt ifrån enkelt att ha ett barn med kronisk sjukdom eller någon form av funktionsnedsättning men det varierar. Just idag var det jobbigt. Imorgon kanske flyter förbi som en vanlig vardag med 12 blöjbyten lagom med bajs och inget större att fundera på.
Såna här gånger är det lätt att tycka att livet är hårt. Just nu är det så taskigt mot mig men det är ju strunt samma det är framtiden med hirschsprung jag är arg på. Stackars min Lilleman. När man är 4,5 månad gillar man ju så klart inte att ha någon i gumpen på sig varesig med slang, hegarstift eller lillfingrar men det är ändå nått jag kan göra och han ligger där han ligger. Han går med på det visst är vi ledsna och visst "jobbar han emot" men det går. Att försöka göra det jag tvingas göra på Lilleman på någon av flickorna skulle minsann inte gå lika lätt. Visst är det svårt att jämföra eftersom detta kommer Lilleman alltid upplevt men ändå. Han kommer så klart INTE vilja detta ändå ochhan kommer troligtvis trotsa som alla andra barn i tex 3 års åldern. Men se nu var jag där igen...flera år fram....
Just nu harvi en ganska lugn period egentligen eftersom Lilleman bara äter ersättning och det påverkar hans avföring minimalt. Det kan påverka lite om det är varmt ute och han kräver ner vätska eller om han äter lite för lite. Men på hans systrar ser jag ju skillnad på deras bajs från dag till dag och beroende på vad de ätit skiljer konsistensen. Med Lilleman kommer ju min oro för både diarré och förstoppning vara stor så fort vi ska testa nått. Ska eventuellt försöka få tid hos dietist för att få lära mig mer om vilken mat som ger vad i största allmänhet sen måste vi även testa oss fram tillhur hans kropp tar hand om olika födoämnen.
Men just nu är vi inte där - kan nån vara snäll och binda fast mig idag och inte låta mig skena iväg till morgondagen eller fastna på igår.....
