Återbesök tre
Kategori:
Redan på vårt hemsjukhus hade de varit måna om att få utesluta bakomliggande sjukdomar och eftersom läkaren där var specialiserad på cf ville hon ta ett blodprov, ett genetiskt test eller nått kallade hon det men ialla fall kollade de om de fanns genetisk grund för cf, typ. De togs och skickades till Lund. Svaret kunde dröja så vi visste det. Vi tänkte inte så mycket på det det var ju så mycket med lavemang och pumpande och allt annat. På nått vistänker jag också att när man inget hör är allt väl. Hade de visat PÅ cf så hdedeväl ringt ganska omgående och sen kom ju provsvaret på biopsin och hanfick en diagnos och då ställde min hjärna in sig på det och tyckte nog verkligen att det räckte med en diagnos så hjärnan avskrev cf som möjligt alternativ. Så när vi var i lund då den 22 maj så säger läkaren, liksom lite i förbifarten, ja ni ska på svettest med - avföringsprovet för cf var ju inte helt ok. Ni ska vara nere på lab vid 12.30. Hittar ni dit?
Ursäkta men är problemet om vi hittar dit - inte riktigt va?
Jag förklarar att lilleman redan lämnat blodprov för detta eftersom vår läkare hemma inte litade på avföringsprov hos en 4 - 5 dagars bebis. Jag frågade om hon inte kunde se både det och svaret i hans journal? Men nej det var ju olika landstinget -regioner- så nej. Ville vi inte göra svettestet? Klart att vi kunde neka. Men det handlade ju inte om att göra tester eller inte, vi kan gå igenom 100 test om det hjälper honom, men att få "göra om" och att regionerna inte samkör när patienten behandlas av båda känns ju ganska jättegalet. Oron spred sig i kroppen och jag som helt avskrivit cf när hsdiagnosen kom. Och nu bubblade llt upp tänk om. Nej de kunde väl inte vara möjligt. Vi gick för att äta lunch och jag passade på att ringa vår bvcsköterska för att se om hon kunde hjälpa mig. Jo det kunde hon. Hon läste direkt ur Lillemans journal på läkarsvenska om provsvaret, jag förstod knappt ingenting men när hon sa att inga genetiska rubbningar framgick, typ så sa hon, så blev jag lugn och visste att svettestet skulle komma att görs helt i onödan - för oss. Det går till som så att det sätts två elektroder på armen en plus och en minus och sedan ska de sitta på i fem minuter. De skickar svagt svagt med ström och det ska tydligen öka svettningen. Sedan sätter man på en liten uppsamlare och bäddar in barnet i täcken och filtar så de blir så varmt somdet går. Efter 30 minuter tarman av uppsamlaren och är där tillräckligt med svett så gör analys. Det gick bra för lilleman och de kunde göra anlysen.
Eftersom vi tröttnat på ovisshet och väntan frågade vi när svaret skulle vara klart och när sköterskan sa att det tog som mest två timmar tog vi rundan förbi mottagningen och bad att någon skulle meddela oss så fort svaret fanns att tillgå. Det var ju fredag med och att gå hela helgen och grunna på det hade inte gjort oss gott!
Jag vet att jag faktiskt lite trodde att vi själva skulle bli tvungna att ringa måndag morgon och ifrågasätta varför igen hört av sig och försöka få veta svaret först då. Men redan innan vi kommit hem så ringde en sköterska upp och meddelade att det inte fanns nått som antydde att lilleman skulle ha cf.
Men nu var vi påväg till återbesök tre. Vi var faktiskt ute i ganska god tid. Vi var vid ganska gott mod och kunde faktiskt prata om nått annat än vädret även om vi mest sitter tysta precis som vanligt.
Vi kommer upp på avdelningen 12.50 (bokad tid 13.00) vid 12.58 kommer vår läkare ut ur ett rum och går iväg, vi ser att hon går ut från mottagningen men visst där är ju nån minut tillgodo. Ska hon hämta nått kanske? Så börjar väntan......
Jag ber om att vi ska få träffa stomisköterskan så att vi kan rådfråga henne vidare om lillemans "rumpa", svampen vill ju inte ge med sig. Jo de ska vi så klart få. Och så ska de försöka få tag på läkaren med - hon försvann visst! 13.40 fick vi träffa sköterskan och 14.10 kom läkaren. Kan ju erkänna att jag kunde gjort bättre saker än vänta den tiden. Jag är ändå nöjd med besöket, vi fick ju träffa sköterskan så vi kunde ta i tu med svampen riktigt och hon kunde titta och ge oss nya tips. Vi fick träffa läkaren och hon kändes som om hon var hos oss - bara. Vi fick med oss nya hegarstift 7 och 8. Vi har fått nån slags svampplåster till rumpan och vi har fått prata lite med dem som vet på ett ungefär vad vi går igenom.
Och igår var vi på återbesök nummer fyra. Vi hade fått tiden via telefon och när vi fem minuter sena springer in på mottagningen möter en sköterska oss och med lite beklämd min berättar hon att vi missat läkaren med ca fem tio minuter. Läkaren , som hade jour, var tvungen att gå till en operation. Denna gången bara log jag. För det första ska det vara något mystiskt, struligt eller så när vi åker eller kommer till lund. För det andra så visste jag när vi fick tiden att hon både hade avdelningen, mottagningen, jour och dessutom skulle gå hem. Vi fick komma tillbaka vid 12.00 tiden, två timmar fram. Så åkte till Nova, trevlig ny bekantskap. Men två timmar var på tok för lite för mitt sinne men fullt tillräckligt för min plånbok. Sedan tillbaka till mottagningen. Vi fick en liten träff med läkaren som hade paus i sin operation - en hirschsprung operation - hon tittade på lilleman kände och sedan bad hon oss sluta med hegarstiften. Vi fick visst fortsätta men kunde lika bra göra slangen på honom. "Göra slangen" kan liknas vid pysventil för barn utan hirschsprung. Man för upp en slang i rumpan och ut kommer gas och den avföring som eventuellt står i tarmen. Detta är mycket mjukare och känns lättare än stiften. Lilleman tycker ju till och med att det kan vara skönt om det är mycket gas och avföring som står. Att få hjälp är ju inget fel. Hon tyckte även vattenlavemang kunde vara på sin plats om han var mindre nöjd än vanligt. Tyvärr var det kort om tiden och vi fick åka hem med alla våra frågor. Men hon lovade ringa upp vid tillfälle så jag kunde få fråga det jag ville.
Så åkte vi hem! Nästa besök 13 augusti och telefonkontakt två gånger emellan. Kändes bra även om alla frågor snurrade runt! Men hon skulle ju ringa.....fast de glömde hon så jag ringde och påminde...så nu ringer hon nog snart...börjar vänja mig vid väntan!
