Återbesök
Kategori:
Vi fick träffa en stressad läkare som säkert skulle vara nån annanstans just när hon var hos oss och hur gärna hon än ville lägga fokus på oss och vårt kändes det att hon inte var helt nöjd med situationen. Jag kände mig fånig med mina frågor eftersom de gällde en del inför framtiden och jag märkte att vi tog tid från henne som hon inte hade. Allt vi sa verkade helt normalt för HS och för barn som opererats för HS.
Ett par gånger har jag blivit besviken på sjukvården under vår kontakt med den. Första gången jag riktigt kände det på riktigt var ju strax innan operationen när vi fick ny information och blev ganska häpna. Nu var det inte så stort men när vi beskrev hur lilleman en del kvällar varit ledsen och vi haft svårt att trösta honom och hur jag någon kväll gett honom mat fast det bara gått 1,5 timme sedan han sist åt och det gjorde honom lugnare och att vi upplevde honom hungrigare än våra andra barn, speciellt på kvällen. Då förklarade läkaren att det mycket möjligt kunde vara så. Många av föräldrarna till barn med hirschsprung hade upplevt detta att barnen var hungrigare eller törstigare. Så bara ge honom, han kan få vatten med om ni tycker. Men så kunde de inte sagt de då... om ni upplever honom hungrig så ge honom mat även om det känns tätt. Om nu många föräldrar upplever det så. Jag hade tyckt han kändes hungrig men lite trott att de var magknip eller nått...jag vet inte och visst är det ju upp till mig som förälder att ta hand om mitt barn och tolka honom på bästa sätt men jag var inte riktigt den föräldern då, jag var mamma till lilleman och även om jag visste att jag skulle behandla honom som jag hade behandlat mina andra barn och som jag skulle behandlat honom utan hirschsprung diagnosen så var det - och är - ju så att han inte var/är riktigt precis som alla andra. Det är borttaget halva tjocktarmen...allt annat är nog som på vem som helst men just den lilla detaljen med en halvt bortopererad tjocktarm gör ju honom lite annorlunda. Det är lättare att vinna på lotto än att få ett barn med hirschsprung så det är ju inte så att det är nått som det dagligen talas om och läkarna vet något gemensamt - hur långsökt eller otroligt som helst - kunde de ju nämna det. Eller göra nån liten folder, be oss föräldrar göra det som de kan ge till dem som får dessa unika underbara små gryn!
Jag frågade om vi kunde börja med ersättning och de gick bra. Jag skulle fortsätta pumpa och ge bröstmjölk som huvudmat men ersättning gick fint. Det kändes skönt för det var lite omständigt att ha med bröstmjölk och fixa med det. Och på natten - det skulle bli skönt. Vad som inte var så skönt var att lilleman fått svamp på skinkorna. Det lyste ilsket rött och vi hade tagit förgivet att det var allt bajs som frätte och tyckt att vi fick ta mer salva och byta ett par extra blöjor. Men när läkaren fick se så tyckte hon att det såh nog mer ut som svamp än som röd rumpa. Detta visste vi inte heller att de kunde få givetvis hade det inte hjälpt mot svampen om vi vetat men kanske kunde de inte fått gå så långt som det hade gjort nu. Vi fick en salva utskriven och så skulle vi träffa specialiserad sköterska nästa gång. Vi åkte hem och kände oss nog lite snopna på nått vis. Vi hade åkt dit i tron att komma hem som profeter med nya kunskaper, ny information och nytt mod. Jo visst hade vi fått veta lite nytt. Jo det hade vi visst fått lära oss lite nytt. Och visst hade vi fått information men ändå inte. Och nu kom det ju lite frågor på det läkaren sagt.... jag har som sagt några tips till sjukvården. Det första är att låt föräldrar som vill göra eller bidra till en folder kring xxxsjukdom, behöver ju inte bara gälla för hirschsprung - det finns säkert andra sjukdomar med samma bekymmer. Den kunde innehålla information - fakta, vanliga frågor och svar och kanske nått mer. Kontaktperson - om någon vill vara det - eller nått....
Det andra tipset är att ge möjlighet till två tider för de som vill. Kunde man få ett besök på fm och sedan äta lunch (eller vad man vill) och sedan ha ett snabbt besök till. Så kunde man få åka hem lite tommare på frågor. Jag förstår hur svårt detta skulle vara men det skulle nog inte behövas så många gånger. Det är nog mest nu i början när allt känns nytt, farligt, läskigt och ovisst.
Hur som helst åkte vi hem och början på nästa kapitel började, återbesök två som var om två och en halv vecka igen. 22 maj skullevi komma tillbaka. Ny väntan, ny ovisshet, nya rutiner och allt annat med......
