inotyol.blogg.se

- Vad sa Du? 

- De ringde från Lund, han har hirschsprung. De hade fått svaret nu. Vi ska dit på onsdag. 

När jag körde hem grät jag en skvätt, det var nog både av lättnad och av rädsla. Jag trodde att vi skulle komma för operation redan på onsdagen. De hade ju sagt att de gick fort om de var hirschsprung. Väl hemma kunde min man förklara för mig. Vi skulle dit för att få information och träffa en läkare som skulle vara med vid lillemans operation. 

På besöket fick vi träffa en läkare som förklarade i stora drag om hirschsprung och hur operationen skulle gå till. Han avslutade med att fråga om vi undrade över nått. OM - ja, vi undrade över 10 000 saker ungefär och troligtvis hälften av dem handlade om hirschsprung och lilleman, resten om bolåneräntan, hur semestern skulle bli och om annat framtida brydderi. Men kom vi på kanske tre frågor till honom just då och den enda som var riktigt aktuell var frågan om När han skulle operera lilleman. 16 april var det planerat för, alltså om nio dagar. Jag tittade på lilleman och tänkte att han redan gått igenom så mycket och det hade ens inte börjat. Hur skulle de bli, hur skulle vi göra för att göra de bra och hur skulle jag lyckas hålla mig här och nu...

Det var åtta dagar vi skulle vara hemma och v-ä-n-t-a , lavemang var sjätte timme, pumpa och mata och försöka hinna med vardagen. Det enda som skiljde nu från då var att vi visste. Lilleman hade en diagnos och vi hade ett datum för operation. 

Operationen görs via analöppningen, läkaren liksom drar ut tarmen och där den sjuka tarmen börjar snittar de av och ett par centimeter in på ändtarmen lika så och sedan sys den friska tarmen på ungefär så. För sju av tio är det ca 10 - 20 centimeter som behöver tas bort, för de tre som är kvar är det två som behöver ta bort en större del och för den siste är det hela tjocktarmen och ibland till och med en del av tunntarmen som är drabbat och måste bort. 

De allra flesta kan få tarmdelarna ihopkopplade direkt, det förekommer att man under en period får ha stomi, men som sagt de flesta sätts ihop med en gång. 

Vill man se mer kan man söka på youtube, man söker på hirschsprung och sedan kan man ju titta på vilken man vill men jag tycker den här är mycket bra http://m.youtube.com/watch?v=9QjZe6zZpRA (nucleus medical media) den har jag tittat på både en och två och 50 gånger. 

Som så många gånger smet tankarna iväg och utan att man ens hunnit med var man tio år fram i tiden och bollade med eventuella scenarion. Jättejobbigt eftersom vi inte visste ett enda dugg om hur det ens kunde bli. Bara gissa och tro och hoppas eller våndas. 

Den 15 april gjorde vi oss iordning, lämnade flickorna hos barnvakt och begav oss mot Lund. Vi var mest tysta och satt i egna tankar. Lilleman sov.

Vi fick träffa en läkare och hon förklarade att vi skulle på röntgen för att kunna avgöra ungefär hur mycket av tarmen som var drabbad och skulle tas bort. Det var ju så att lilleman troligen hade lite mer än flertalet...

Va men förra gången sa ju läkaren att det var ca 15 centimeter som de skulle ta bort och nu säger hon att de är mer, vad betyder detta? Okey, bara att andas och ta in. Det blir bra, det blir bra....

Vi gick på röntgen, vi andades och vi checkade in på patienthotellet. Ungefär så...vi åt kvällsmat, gick på promenad och gick och la oss. Lilleman fick sova mellan oss - jag grät och jag tog på offerkoftan en stund och förbannade hirschsprung och jag önskade att när jag vaknade skulle jag vakna hemma, höggravid och med svullna ben.....

Men jag vaknade där jag lagt mig och med bultande hjärta och skakiga ben gick vi till avdelning 65. Vi gjorde iordning lilleman och då kom läkare nummer tre. Hon skulle bara berätta för oss att de gjorde ju titthålsoperation, ursäkta men titthål. De hade ju pratat om att dra ut genom analöppningen. Va faan (ursäkta) men vad... jo själva borttagningen är via analöppningen men titthålen är i buken för att kunna ta biopsi på tarmen så de skulle veta att de verkligen hittade rätt och att det var frisk tarm de kopplade ner. Och vi visste väl att det kunde bli stomi, va men det hade vi ju frågat och då var svaret att de slutat med det för si så där en 15 år sedan men nu kunde det vara aktuellt eller...nja nej det trodde hon inte men risken finns och vi skulle veta om det. 

Vi förstod inte riktigt varför vi fått nånslags förskönad bild och nu fick det svart på vitt. Det kändes så i alla fall och vi var lite nedslagna när vi gick tillbaka till patienthotellet för att äta frukost. Vi hade lämnat lilleman till narkosteamet och det kändes bra. Visst var det en konstig känsla men det var inte jobbigt eller oroligt. Jag visste ju att de skulle hjälpa honom och göra sitt jobb. Jag såg på honom att han inte var ledsen eller rädd. Det är ju faktiskt positivt mitt i allt - lilleman har inte varit rädd eller ledsen för att vi varit där vi varit eller för något som hänt eller för vad som har blivit gjort med honom. Det hade ju varit mycket tuffare på ett sätt att gå igenom den här resan med någon av flickorna. 

Operationen tog tid. Vi väntade och väntade. De hade sagt att de kunde ta fem timmar ungefär. När det gått knappa fyra ringde en narkossköterska. Jag trodde allt bara gått fort men det var ju så klart fel. Hon skulle bara meddela att allt var bra med lilleman men det skulle ta ännu lite längre tid och lite mer än vad de sagt från början. Och vi väntade och väntade. Vi försökte vila, fika, se på tve och liksom umgås men de gick inte så bra vi väntade mest bara på att tiden skulle gå. Det kröp i kroppen och sitta still var jobbigt, prata var jobbigt och fikan tog nog bara tio minuter. Även om jag inte var orolig för hur det skulle gå eller så så var det ändå olustigt att inte ha honom hos sig eller så. Att andra hade honom och inte tog hand om honom utan opererade honom. Det var ju inte så att vi hade barnvakt... svårt att beskriva och svår känsla. Förhoppningsvis inget man får vana eller rutin på. Så ringde de då.... efter sju timmar. Det var klart, läkaren skulle komma och prata med oss. När hon kom såg hon glad ut. Hon berättade att de var så nöjda med operationen och att allt gått jättebra. De hade tagit bort halva lillemans tjocktarm. De hade fått ta två biopsier och därför hade operationen drahit ut lite på tiden. De skulle ju invänta svaren från dem innan de kunde gå vidare. Då blev jag lite brydd, om man kan få svar på en timme på biopsin VARFÖR I HELVETE hade vi fått vänta 13 dagar. Jag sa inget och kommer väl aldrig säg nått för de är väl bara så det fungerar men att vänt och leva i ovisshet är sjukt påfrestande och läskigt och jobbigt det måste sjukvården veta. Man kan få svaret på en timme varför låta föräldrar, som redan är i upplösningstillstånd för deras barn är sjukt, vänta så länge då. Som sgt var de jättenöjda och nu väntade framtiden på oss. 

Blöjbyten en gång i timmen ungefär, smörja in rumpan för att motverka rodnad och annars ta hand om honom som vilken bebis som helst. Han var på uppvaket och vi kunde gå dit nu. Med ens blev allt hemskt och jag tänkte för en sekund - redan... 

När vi kom in på uppvaket låg han där vår stolte, vackre och tålmodige prins.