inotyol.blogg.se

Jag tror det varit annorlunda om han varit sjuk när han föddes, ja jag vet att han var det men jag menar så att det märkts eller synts. I två dagar hade jag ju haft tre friska barn och så på en eftermiddag fick jag plötsligt ett sjukt barn. Och ett allvarligt sjukt barn dessutom men han såg ut som mitt friska barn som haft topp tio på alla tester vid födseln. Nu är lilleman snart tre månader och jag har ännu svårt att förstå och ta in att de är så stort som det är. Möjligen vill jag inte heller och omedvetet låter jag bli att förstå för jag vill inte det ska vara så här. Jag vill inte att lilleman ska få bekymmer, bli retad eller behöva må dåligt. Så kanske är det så att min hjärna lever i förnekelse även om jag och livet går på och lever med hirschsprung. 

De hade tagit bort halva lillemans tjocktarm och var nöjda med operationen. Det kändes bra men ändå oroligt att det var så mycket av hans tarm som inte hade utvecklat nervceller. Kan de bero på nått mer, får han större problem nu då, hur ska det bli? 

Återigen skenade tankarna iväg och vi var flera år fram i tiden och bollade med olika scenarion. Fruktansvärt jobbigt eftersom det inte gick att veta ett endaste dugg. Bara gissningar...usch...

Den närmaste tiden visste vi dock hur det skulle vara. Blöjbyten, blöjbyten och där emellan blöjbyte. Det kunde bli uppåt 30 blöjor på ett dygn - jämt fördelat på både dag och natt. Kan ju tillägga att de normal är att byta sex - åtta blöjor per dygn. Vi skulle också smörja med inotyolsalva, det skulle ligga som ett skyddande täcke mellan huden och den avföring som rann ut. "Ta så ni skäms och sen lite till", sa sköterskan. Vi gör av med tre - fyra tuber på en vecka och även där är nog de normala långt mycket mindre kanske en tub på tre - fyra månader. Har ingen aning, har aldrig tänkt på det! Och det var skönt att inte ha koll på det, i det fallet var ovissheten långt mycket bekvämmare än vetskapen om hur mycket som går åt när man tar hand om ett barn som opererats för hirschsprung..... 

Jag bytte blöjan varje timme eller lät de gå en och halv timme ibland, på natten fick de gå två timmar. Matning var tredje timme och pumpning och så äta själv och gärna en liten promenad. Kan ju säg att tiden gick fort även om den stod still. Mycket konstigt men så var det. Jag fick hänga upp dagen på måltider annars kändes som om man efter 8 blöjor och pumpningar och matningar kanske till och med en promenad var redo att gå och lägga sig för man gjort allt hade man dessutom ätit frukost och tagit en fika blev man nästan osäker på om de var frukost eller kvällsmat och lunchen var den äten idag eller igår eller var det kvällsmaten. Men så kikade man på klockan och den visade sig vara tre. Lika mycket kvar som man gjort... om man ska jämföra det med något så är det nog ganska likt känslan när man åkte bil långt som liten. Man ser hur världen rusar förbi utanför men inne i bilen står tiden liksom still och man varken känner eller ser vart man kommer hamna eller när. Och frågar man den som styr så vet den inte heller eller kanske säger snart ser du...

Så var det - allt rusade på men ingenting hände. 

Lilleman opererades på torsdagen och på måndagen fick vi åka hem. När man åker hem efter en operation tänker jag att de som var felet ska vara fixat och så ska man läka och sen är man hel. Men så är det inte efter en hsoperation. Man är sjuk fast på ett annat sätt. Nu skulle vi hinna med allt och lillemans omvårdnad också. också. Och det är livslångt - ja inte för oss att sköta honom men hirschsprung opereras inte bort och det växer inte bort. Man får lära sig att leva med sitt hirschsprung, på det vis om det kräver av en - kan vara mer eller mindre bekymmer. Bara vänta och se. 

Men just nu är det upp till oss att sköta och lära oss på bästa sätt.

Det var mycket svårare att hålla tiderna hemma. Ibland hann det gå två timmar och nångång tre nångång bytte jag efter bar en halv timme förjag visste inte om jg gjort det eller inte. Jag ställde alarm på min telefon men ofta på natten var jag så trött att jag bara stängde av eller inte ens hörde den. Men efter en vecka lite drygt kom jag mer in i det och hade alarm dygnet runt. Lät de larma med en och en halv timmes mellan rum. Det fungerade bättre och bättre men jag kan väl erkänna att vi kände oss låsta och helst höll oss bara hemma. 4 maj två och en halv vecka var det dags för vårt första återbesök. Återigen packade vi in oss ibilen, tjejerna till barnvakt och sen for vi de långa milen till Lund under tystnad. Det har liksom blivit en slags rutin och det känns så stort och märkligt att det blir svårt att sitta och prata om semesterplaner, husrenovering eller annat oviktigt i sammanhanget. Och att prata om hirschsprung känns också jobbigt...vi håller tyst! Vi kommer nog lära oss och det kommer nog inte känns så svårt sen.