inotyol.blogg.se

Där låg han, sov så gott och såg så nöjd ut. Han hade sond i näsan, dropp, sladd till monitorn som skulle kolla syresättning, puls och hjärtslag, de hade satt sond i rumpan med och ändå sov lilleman hur gott som helst. Jag vet att jag tänkte att jag borde tycka det ser läskigt ut och att jag nästan skämdes för att jag inte blev rädd. Det kändes bara lungt och tryggt. Jag kände mig tacksam mot sjukvården och även om jag i varje andetag önskade att det inte skulle drabbat mitt barn - min familj, så måste jag erkänna att jag tyckte det var intressant och spännande att se hur de arbetade. Men jag hade hellre varit praktikant än mamma. 

De som själva varit i samma situation kan förstå, kan minnas tillbaka och rysa. Har man inte varit där ska man bara njuta av att inte kunna känna den känslan av maktlöshet, ovisshet, oro, hemlängtan och litenhet - allt detta på en och samma gång. Samtidigt är man otroligt lycklig över sitt lilla fantastiska barn och vill bara vara i "nyblivenmammabubblan" och njuta. De är banne mig inte så lätt, jag grät i min ensamhet och jag försökte fylla tiden med candy crush soda, thedrickande och bröstpumpning. 

Vi gick på röntgen och det var bättre bilder nu. Ingen propp längre som syntes. Jag fick träffa en ny läkare, specialiserad på  en av de bakomliggande sjukdomar man misstänkte. Det är nämligen så att en så kallad mekoniumileus (bajsplugg/propp) kan bero på främst två sjukdomar. Cystisk fibros  - det är en ovanlig sjukdom som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt och det påverkar mest lungor och mage/tarm. Alla med cystisk fibros har de olika jobbigt och svårt men inget snack om att de är en riktigt jävlig sjukdom. 

Hirschsprungs sjukdom/Aganglionos - är också det en ovanlig sjukdom. Det innebär att det saknas speciella nervceller i en del av tjocktarmen och ändtarm. Vilket i sin tur gör att tarmens muskler inte kan driva tarminnehållet framåt och då stannar det och man blir förstoppad som följd. Hur mycket av tarmen som är drabbad påverkar så klart både före och efter behandling. Har man en förstoppning för länge kan man få en väldigt allvarlig infektion (Enterokolit).

Eftersom man utan nervceller inte kan "sköta magen" naturligt måste man tömmas med lavemang innan den del av tarmen som saknar celler avlägsnas med en operation. Och sedan får man leva med sin sjukdom/sitt handkapp och lära sig hur på bästa sätt för sig. Det verkar så väldigt olika hur de utvecklas för var och en men visst finns det likheter också.

Proppen kan även bero på omogen tarm som är lite likt hirschsprung men cellerna finns de är bara inte riktig med på banan kan man väl väldigt förenklat säg. Då kan det ta upp till två kanske tre år innan de mognat. Och fram tills de gjort det är de kämpigt.

Ibland kan det också vara så att man har en plugg den blir löst och så hittar man ingen egentlig orsak och efter lite träning eller hjälp så bara fungerar allt. 

Givetvis hoppades jag på det sista men som du säkert förstår var det inte så!

Mest mös vi och lät tiden gå. På helgen kan man inte göra några prover eller ringa vare sig försäkringskassan eller försäkringsbolag, man får helt enkelt bara slöa - bebisgosa (underbart), pumpa brösten och dricka the.

Hemma var det dock lite annorlunda.... en treåring och en ett och ett halvt åring bryr sig inte om det är lördag eller söndag, om deras pappa är sjuk av oro och trött eller om att livet helt enkelt blivit alldeles ofattbart omkull vält!

Vi ville båda vara där vi inte var och vi ville båda ha kontroll över situationen. Men ingen av oss hade nån koll på nått. Eller jo det hade vi så klart. Vi skötte det vi skulle och kunde där vi var och vi gjorde det efter bästa förmåga och riktigt bra så här i efterhand. 

Jag tror verkligen att det var nyttigt för oss båda att vara i denna situation, kan man skriva så? Vad jag menar är att jag fick förstå att barnen och hemmet kunde klara sig utan mig och att saker och ting fungerar även om det inte görs på mitt sätt eller när jag vill det. Min man fick testa på hemmalivet på allvar. Jag såg på honom att han var trött och hur de liksom tärde på honom att vara 100 % med flickorna.

Att ens kunna gå på toaletten själv när man vill/behöver blir svårt och inte så sällan är de rena rama lyxkänslan när de väl inträffar, något som de flesta med små barn kan skriva under på. Att inte kunna slappna av och veta att nån annan kan ta ansvaret en stund när man vill pausa och att ha alla måsten och kom ihåg i huvudet, att organisera tvätt, mat och städ och att hålla humöret uppe det kan vara svårt bara man är själv en kortare tid eller till och med när ens partner (bara) är och jobbar. Nu blev de från 50 % till 100 över en natt och oron över lilleman på de samt att inte veta hur lång tid det handlade om - jo de var tufft men nyttigt. 

Och jag satt så långt borta från hus och hem, mina flickor och från att haft koll på allt och lite till att inte ens inte kunna bestämma/hjälpa till med vilka strumpor de skulle ha det var minsann inte det lättaste. Och saknade av dem - fy som jag led. Under min treåriga tid som mamma hade jag inte varit borta så mycket och aldrig mer än tre nätter på ett bräde och det var vid min förra förlossning. Annars hade vi nog lämnat dem kanske en eller två nätter och jag tror ett par gånger varje år.... och nu var jag snart uppe i en vecka. Det kändes så konstigt och så fort någon frågade om dem eller jag tänkte på dem så grät jag. Det enklaste var att helt stänga av tankarna på hemma och inte vara nått mer än lillemans mamma.

Ett besök av båda flickorna tillsammans med min man blev bestämt och längtan efter mina små prinsessor växte för varje minut . Och alla som varit i samma situation vet hur de blev.....

Jag längtade och gick och vankade och vankade, såg för mitt inre hur de skulle bli.. underbart. Massa kramar och mys, lite lek, en tur till nån lekpark och en mysig familjekvällsmat innan de åkte hem igen och vi var alla nöjda.... Ok, nöjda var vi kanske. Men det var väl de första två minuterna som var riktigt riktigt bra. Sen började jag känna hur det kostade energi och hur jag blev nervös att de skulle störa eller förstöra. De sprang mest bara runt och jag sa mest nej nej nej...barnen kände av vår stress och oro. Jag och min man sa nog inte många ord till varandra - kändes som om vi mest förmanade barnen eller suckade. Barnen åt varsin korv på pressbyrån  - Mysig familjekvällsmat...ha ha ha... och det hela kändes mest bara onödigt och lika mycket som jag önskat att de skulle komma innan ville jag inget hellre än attde skulle åka hem - med en gång. Precis när de åkt och tårarna rann både av att saknaden blev så påtaglig och av det dåliga samvete jag kände för att det var skönt att de åkt så ångrade jag att de fått komma men nu med lite distans till det så tycker jag det var bra att de fick träffa både lilleman och mig.

Måndagen kom och jag trodde det skulle tas prov på lilleman men det visade sig vara fel. Vi fick vänta ännu en dag. För tillfället var de mat och lavemang var tredje timme. Resten av tiden sov han mest och det var ju inte att undra på. Det är ju jobbigt med lavemang. 

Under måndagen bestämdes att från kvällen skulle det räcka med lavemang var sjätte timme men mat fortsatt var tredje timme. Han hade kvar sonden i näsan men i rumpan hade tagits bort.

Han åt på flaska, vilket han gjort från det att man bestämt i lund att han kunde få lite mat i kombination med droppet. De han inte orkade äta för egen maskin sondades ner. Nu tyckte de att han var piggare så om jag ville amma kunde jag väl prova. Jag kände mig glad och nöjd.  Så skönt att komma igång med det och slippa pumpa. Så vid nästa mål la jag honom till bröstet. Han tog tag och sög helt ok. Efter tio minuter släppte han och eftersom de var viktigt att veta hur mycket han åt baksondade man. Jag satt nöjd och förväntasfull när hon började dra, de gick fort...sju ml på de tio minuterna. Va sju ml, de var ett skämt. Han skulle ha i sig mycket mer än så, tror de var 25 eller 30 ml. Men sköterskan tyckte vi kunde prova ialla fall en gång till minst men valet var så klart mitt. Jag ville ju så gärna att det skulle fungera men vid nästa mål fick de inte upp mer än tre ml och jag insåg att både min och lillemans teknik var kass och att både träna på de, fixa med lavemang, pumpa och äta de skulle ta både mer tid och mer energi än vad vi hade just för tillfället. Så jag bestämde mig ganska snabbt för att pumpa och ge på flaska. 

Min man lämnade barnen hemma och kom på besök. Vi var så trötta och matta att vi mest bara satt och sa inget men det är bra det med ibland. Och att kunna vara tysta tillsammans kanske inte är så dumt. På nått sätt sitter våra hjärnor lite ihop ändå fast inte....

Läkaren kom och pratade med oss och sa att hon på en av de tidiga röntgenbilderna sett tecken på tarmen som gjorde att hon misstänkte Hirschsprungs sjukdom men påtalade flera gånger att man inte kunde veta utan att ha tagit biopsi på tarmen. När hon sa att hon misstänkte det visste jag att det var så - hon är specialist på just HS och har ju sett flertalet röntgenbilder. Men jag fortsatte hoppas och vilja att det inte skulle vara rätt av henne. 

Den 24 mars gjordes biopsin på lilleman. Det går till som så att man går in via ändtarmen och tar en liten bit som sedan skickas på analys. Barnet sövs i vissa fall men vår prins var vaken och fick sockerlösning och enligt personalen gick de jättebra och han var inte ledsen alls. 

Han kom tillbaka till mig och vi såg fram emot sista natten i lund. Nu fanns det inte mer att göra. Vi skulle åter till vårt hemsjukhus och den fruktansvärda väntan på provsvaret började...14 dagar kunde det ta....men vi visste ju....eller...han kanske kommer igång nu..kanske .....