Hirschsprung
Kategori: Allmänt
Jag glömmer ibland bort hur elak och hemsk hirschsprung är. Hur den kan låta mig som mamma tro att allt är ganska ok, låta mig slappna av något för att kunna slå mig på käften med full kraft. Just nu är det en ganska bra period. Lilleman funkar ok. Tarmarna är i bra rytm på grund av att Lilleman får rätt mat och imodium. Han är oftast glad och han sover oftast bra. MEN så händer det. Nått blir fel... det kan vara ett kex för mycket till fikan... nån vänlig själ bjuder barnen på frukt tex äpple, en för stor banan till mellis eller majskorn... kanske inget av det eller för mycket mjölkprodukter. För mycket imodium eller kanske för lite av det. Och olika var gång, eller? Tarmarna liksom stannar av, avföringen blir så lös att han inte kan tömma sig, gaserna liksom blir kvar i tarmen och gör mest bara ont. Han blir gnällig, kan inte sova och mitt hjärta gråter ikapp med honom. Förbannar mig själv och undrar över hur jag ska få rätt på allt... minsta lilla kan få de att slå bakut på vilket håll som... antingen blir han lös och det blir svårt för honom att tömma sig och det svider på honom. Eller blir de liksom stopp..
Jag är med i en grupp för anhöriga till och dem som själva har hirschsprung på Facebook och det är så skönt att ha en frågeventil och ett gäng som förstår precis vad jag säger. Där kan jag också läsa om hur andra har de. Där kan jag också förstå hur olika det är med denna defekt i utvecklingen. Hur olika alla påverkas, hur det som avgör hur man mår inte är bestående och inte ett dugg samma bara för att man har samma diagnos. Jag kan läsa om dem som har det så mycket mycket värre än vi, de som har det likt oss och vad jag eventuellt kanske förmodligen men kanske inte kan vänta mig i framtiden. Jag kan få tårarna att vattnas i mina ögon när nya meddelar tillkommer och delar sin historia som känns så nära men ändå så långt bort. Jag kan komma ihåg varje minut... innan Lilleman kom - vad jag förväntade mig, när han kommit - hur perfekt allt var, när han inte bajsade eller ville äta - hur nollad jag var och att jag inte fattade att nått kunde vara fel, hur rädd jag var när vi skulle på röntgen, göra lavemang och åka till Lund - och ändå inte kunde ta in nått. Hur hemska och underbara Lillemans första dagar, veckor och månader var. Hur jag trodde jag skulle vakna ur en dröm och hur jag varje morgon kände på magen för att kolla om han verkligen kommit och sedan inse att det hade han och all kaos var ingen dröm utan verkligheten - så som verkligheten skulle vara nu.
Men aldrig ska hirschsprung få vinna över oss... Den kan käfta oss hur mycket den vill... Vi ska lära oss, vi ska slå tillbaka och vi ska fan aldrig bli besegrade. Vi kommer gråta, vi kommer svära, vi kommer undra men vi ska aldrig bli besegrade!! Vi är bäst och allra allra bäst är Du Lilleman!! Älskar Dig!!
